50 JAAR DWARSLOPEN:
50 PORTRETTEN VAN VRIJE HOGESCHOOL ALUMNI

Anne-Mei The opent de deur van het Huis van de Tijd aan de Amsterdamse Nieuwe Herengracht, een inloophuis voor mensen met dementie. Ze is bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en De Sociale Benadering bij dementie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en oprichter van het bedrijf Tao of Care. 

Hier is de keuken. Medewerkers vanuit allerlei opleidingen doen bij ons dagelijkse dingen met mensen met dementie, zoals koken en eten. Bij dementie hoort dat mensen wel eens vergeten te eten, of geen trek hebben. Wanneer zij gerammel met potten en pannen horen, de bereiding van eten ruiken en gezellig samen aan tafel gaan is het vaak geen probleem. Dan lijkt het weer op een gewone maaltijd met anderen, in plaats van drinken uit een Nutricia-flesje of in je eentje een maaltijd opwarmen in een plastic bakje in de magnetron.

Als klein meisje was ik eigenlijk al antropoloog, terwijl het toen nog de bedoeling was dat ik arts zou worden. Dit heeft te maken met mijn Chinees-Indonesische komaf. In Chinese families is presteren belangrijk, geneeskunde staat in aanzien, net als promoveren en hoogleraar worden. Mijn opa was een vooraanstaand gynaecoloog in Indonesië. Hij overleed 6 jaar nadat hij met zijn gezin naar Nederland gevlucht was, bij een auto-ongeluk. Mijn vader was 18 jaar toen het ongeluk gebeurde. Hij heeft de geneeskundige carrière van mijn opa als het ware voortgezet. Hij werd hoogleraar Klinische immunologie bij Interne Geneeskunde. 

Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik zelf geen goede arts zou worden. Ik kom niet tot bloei in zo’n ziekenhuis, met die cultuur, die hiërarchie en volle dagen. Als kind was ik al gevoelig. Voor van alles, ook voor de behoeftigheid van mijn ouders. Mijn ouders hadden alles. Toch hadden zij een verdriet. Mijn moeder komt uit een welgestelde familie, mijn vader had een goede baan. Ik wilde ontrafelen wat die behoeftigheid was. Uiteindelijk ben ik in de antropologie afgestudeerd op identiteitsproblemen van Chinese artsenfamilies uit Indonesië.

Mijn ouders stimuleerden mij om mijn talenten te onderzoeken. Zo heb ik toelatingsexamen gedaan voor de kunstacademie en deed ik een tussenjaar bij de Vrije Hogeschool. Dat jaar maakte ik overigens niet af. Het was in de jaren tachtig, de tijd van de koude oorlog en apartheid. Ik wilde de wereld redden in plaats van met mezelf en mijn medestudenten bezig zijn. Na mijn studies culturele antropologie en rechten, die ik tegelijkertijd deed, promoveerde ik in de medische wetenschappen. In wezen ben ik de medische cultuur gaan bestuderen, zelfs in het ziekenhuis van mijn vader. In beginsel had ik geen kritiek. Ik had er vooral ontzag voor. Dokters vond ik ‘echtere’ wetenschappers dan antropologen.

Tijdens mijn onderzoek in het ziekenhuis merkte ik hoe ánders dokters denken dan antropologen. Dan zei ik bijvoorbeeld: ‘Vanmiddag komt die mevrouw met dat hondje die nog zo graag een cruise wil maken,’ en dan zei de arts: ‘Hondje? Je bedoelt die mevrouw met dat niet-kleincellige plaveiselcelcarcinoom in de bovenste longkwab met uitzaaiingen in de hersenen?’ Dokters hoeven wat mij betreft geen antropoloog te zijn, maar het medisch denken schiet te kort. Je geeft alleen die chemotherapie en je begeleidt mensen niet bij hun behoeften en angsten, is dat niet een beetje misdadig? Het vergt een bredere benadering dan doorverwijzen naar een psycholoog, dominee of huisarts. Ook de longarts kan praten over de keuze voor een behandeling en de betekenis van die keuze. Als je mensen alleen in de patiëntenrol houdt, zijn ze sociaal al bijna dood. Ze krijgen bijvoorbeeld nooit meer de vraag wat hun plannen zijn. Het gaat alleen nog maar over de ziekte.

Bij dementie is het probleem groter omdat er geen medische oplossing is en er een sterke negatieve beeldvorming is. Mensen met dementie moeten nog langer met deze sociale dood leven. Ik zie het als verwaarlozing dat zij en hun mantelzorgers geen begeleiding krijgen bij de sociale problemen. Bij alle oordelen van mensen, de beeldvorming. Vanuit de Sociale Benadering, die we ook hier in het inloophuis toepassen, help je vanuit gelijkwaardigheid en empathie bij alle problemen die zich aandienen.

We hebben Sociale Benaderingsteams met vertrouwenspersonen, meestal zonder zorgopleiding, die mensen met dementie en hun naasten begeleiden bij de problemen in het gewone dagelijks leven. Van onbegrip bij de buren, tot samen eten. Zorgmensen branden zich bijvoorbeeld niet aan relatieproblemen, dan moet je bij een psycholoog zijn. Vanuit de Sociale Benadering doe je dat wel. Het is belangrijk om de mensen in de omgeving te laten zien wat iemand met dementie nog wél kan betekenen. Je moet het levensverhaal kennen en daarbij aansluiten. Ik denk dat de Sociale benadering een plek in het zorgstelsel zou moeten hebben.

Als ik naar het patroon in mijn eigen verhaal kijk zie ik dat ik vroeger wegging als het me ergens niet zinde. Ik merkte dan dat ik ontevreden werd en slecht sliep. Dat ik tegen beter weten in vol probeerde te houden. Pas als de nood te hoog werd nam ik ontslag of liep mijn relatie stuk. Dat zijn bij mij sleutelmomenten. Bijvoorbeeld toen ik bij de VU wegging in 2003. Ik vond het stroperig dat alles formeel volgens onderzoeksformats moest. Als ik bijvoorbeeld gedurende het onderzoek merkte dat de onderzoeksvraag niet klopte dan wilde ik alles omgooien, maar dat kon niet. Toen ik wegging ben ik een eigen bedrijf begonnen. Daarmee kan ik in de praktijk brengen wat ik in theorie heb onderzocht.

Ik heb vaak het gevoel dat ik nergens helemaal bij hoor, dat ik een tussencategorie ben. Ik ben geen supergoede wetenschapper, en ik ben ook geen ondernemer in hart en nieren. Als ik alleen als wetenschapper werk, mis ik het maatschappelijk debat. Dan wil ik sneller conclusies trekken. In mijn eigen bedrijf vind ik de vrijheid fijn, maar op den duur mis ik de diepgang. Daarom werd ik ook twee keer lector aan een hogeschool en ben ik nog hoogleraar. Het is fijn om een plek te hebben waar je over dingen na kunt denken.

Nu ben ik in een fase dat ik niet meer wegga als ik ontevreden word. Mijn doel is nu mezelf te kunnen zijn bij anderen. Of dat nou op mijn werk is of in mijn privéleven. Ik heb vaak te lang oog voor de behoeften van anderen. Dat is voor mij ook makkelijker omdat ik die beter zie dan de behoeften van mezelf. Als kind verlangde ik al naar ruimte. Ik voelde sterk wanneer mijn moeder somber was. Ik vrolijkte haar op, gaf haar zelfvertrouwen. Als ik bij een vriendje wilde blijven eten of blijven slapen, deed ik dat soms niet, omdat ik bang was dat mijn moeder verdrietig werd en daar werd mijn vader dan misschien wel boos over.

In mijn vorige relatie, toen ik samenwoonde, ging ik na mijn werk vaak nog even in de kroeg op de hoek van onze straat een kopje thee of een wijntje drinken om bij te komen en moed te verzamelen, voor ik me in de drukte van ons samengestelde gezin stortte.

Toen die relatie eindigde was ik verdrietig, het was de zoveelste relatie die misliep. ‘Hoe komt dat?’ vroeg ik me af. Uren heb ik met mijn hond gewandeld. Ik dacht: ‘als ik stiller ben, dan hoor ik misschien meer.’ Ik voel veel en het doet me goed om daarbij stil te staan. Het is niet dat ik religieus ben, meer spiritueel. Ik voel en weet dat het leven meer is dan wat er nu hier is. Als ik in de huidige tijd kind was geweest en ik had verteld wat ik allemaal voel, dan had ik vast één of ander psychiatrisch label gekregen. Voor mij is dat niet nodig, ik heb met mezelf leren omgaan. Als antropoloog sloeg ik mezelf gade en leerde mijn eigen gebruiksaanwijzing kennen.

Dat overal opstappen zijn sleutelmomenten in mijn leven. Als ik terugkijk is er bij al die momenten een scenario dat ik was gebleven.